Marzenie Kuby

Pani Danuta Demuth jest mamą niepełnosprawnego od urodzenia, dziś już 20 letniego Jakuba. W 2013 roku otrzymała od miasta nagrodę Żmigrodzkiego Smoka Sukcesu w kategorii - nagroda specjalna. Jakub w tym roku ukończył edukację w liceum ogólnokształcącym. Teraz jest dorosłym, młodym człowiekiem, nadal niepełnosprawnym. Życie Kuby zależy od tego, jak zorganizują je rodzice. O zmaganiu z dniem codziennym poniższy wywiad z jego matką - Danutą Demuth.

Od kiedy syn choruje?

Danuta Demuth (DD): Jakub zostaÅ‚ zdiagnozowany bardzo szybko- w drugiej godzinie życia zaczęły siÄ™ problemy z oddechem, rozintubowaÅ‚ siÄ™.... Å»yje tylko dziÄ™ki przyjacioÅ‚om rodziny, którzy poruszyli ,,niebo i ziemiÄ™”, aby zabrać syna do specjalistycznego szpitala i udaÅ‚o siÄ™. Gdy wracam do tych czasów, to przypominam sobie nasza codziennÄ… walkÄ™ - najpierw o życie syna, a później o jego rehabilitacjÄ™ zorganizowanie mu życia w domu i w szkole.

Jak wyglądały początkowe lata? Jak dziś przebiega leczenie i rehabilitacja syna?

DD: Jakub po powrocie do domu ze szpitala miał wiele zaleceń i skierowań do poradni specjalistycznych, w celu wykluczenia innych powikłań, jakie mogły się ujawnić w dalszym jego życiu. 20 lat temu kolejki do specjalistów dziecięcych były bardzo odległe - dziś wcale nie jest łatwiej, a my nie mieliśmy czasu, by czekać. Im młodsze dziecko i im wcześniej rozpoczęte leczenie, rehabilitacja - tym większe szanse na lepsze jutro... Zostały nam tylko prywatne gabinety. Jak sobie wtedy radziliśmy? - Nie wiem. Wspominając tamten okres dziś, powiedziałabym - dzięki wsparciu rodziny.

Aby pomóc Jakubowi szukaliśmy wszelakich sposobów leczenia i rehabilitacji, nawet terapii niekonwencjonalnej. Nie mieliśmy Internetu, kupowaliśmy tematyczną literaturę, dużo rozmawialiśmy z rodzicami dzieci z podobnymi problemami, których spotykaliśmy w poczekalniach poradni i to właśnie oni byli najlepszą skarbnicą wiedzy i doświadczenia.

Przez pierwsze 4 lata Jakuba sami go rehabilitowaliÅ›my w domu, uczÄ…c siÄ™ pod okiem doÅ›wiadczonych rehabilitantów odpowiednich ćwiczeÅ„. PracowaliÅ›my po kilka godzin dziennie, zarówno nad sprawnoÅ›ciÄ… fizycznÄ…, jak i psychicznÄ… Jakuba. ByÅ‚y takie okresy, kiedy syn tylko jadÅ‚, ćwiczyÅ‚ i wietrzyÅ‚ siÄ™ przy oknie. Ilość ćwiczeÅ„ nie pozwaÅ‚a na wiÄ™cej. KorzystaliÅ›my 2 razy w roku z rehabilitacji w szpitalach rehabilitacyjnych na NFZ i 2-3 razy ze specjalistycznych turnusów, które sÄ… niestety pÅ‚atne. DziÅ› 2 tygodniowa rehabilitacja w specjalistycznym oÅ›rodku to 5,5 tysiÄ…c zÅ‚. Jakub jako osoba już dorosÅ‚a może dostać dofinansowanie z PCPR co drugi rok- w tym roku mieliÅ›my szczęście i otrzymaliÅ›my 2,000 zÅ‚. W tej skondensowanej rehabilitacji uczestniczymy już tylko 1 raz w roku. To niezbÄ™dny ,,luksus”, na który stać nas dziÄ™ki „Ludziom Dobrej Woli”, którzy oddajÄ… swój 1% podatku na rzecz Jakuba oraz którzy zbierajÄ… dla niego plastikowe nakrÄ™tki. Oprócz turnusu Jakub jest rehabilitowany 3 razy w tygodniu w domu, co wiąże siÄ™ z dużymi wydatkami, bo na caÅ‚y rok potrzeba ok. 20.000 zÅ‚. Co pewien okres Jakub potrzebuje także nowego wózka, czy pionizatora. Dofinansowanie z NFZ oraz PCPR-u przy zakupie sprzÄ™tu specjalistycznego jest niestety niskie. ResztÄ™ kwoty pokrywamy ze Å›rodków wÅ‚asnych i z pieniÄ™dzy od darczyÅ„ców, zgromadzonych na subkoncie fundacji. DziÄ™ki życzliwoÅ›ci wielu osób , które spotkaliÅ›my na swojej drodze udaÅ‚o siÄ™ wiele zadaÅ„ zrealizować.

Jak dziś przebiega leczenie i rehabilitacja syna? Co aktualnie dzieje się w życiu Kuby?

DD: Kuba ma dziś już 20 lat. Ukończył szkołę średnia, przygotowywany był do matury, przez wspaniałe grono pedagogiczne Powiatowego Zespołu Szkół im. Jana Pawła II w Żmigrodzie, jednak nie podszedł do egzaminu. Co nie oznacza, iż nie spróbuje w innym czasie. Obecnie najważniejsze jest dla niego utrzymanie zdobytych umiejętności, wypracowywanie nowych - co tylko jest możliwe dzięki systematycznej rehabilitacji w domu i jak wspominałam udziale w specjalistycznych turnusach rehabilitacyjnych (chociaż 2 razy w roku). Mózg ludzki jest wielką białą kartką, na której można zapisać wszystko, tylko trzeba znaleźć odpowiednią metodę. Medycyna dziś rozwija się w takim tempie, że może i na tę chorobę znajdzie się panaceum. Tej nadziei się trzymamy.

Co dalej? Mieszkamy w małym mieście, możliwości są więc ograniczone. Szkoda , że nie ma wokół Kuby młodych ludzi - wolontariuszy, kolegów, po prostu rówieśników. W jego otoczeniu dominują dorośli. Brak mu tej integracji ze środowiskiem rówieśniczym...

Kuba lubi muzykę, sport, zwłaszcza KSW i piłkę nożną. Uwielbia WKS Śląsk Wrocław- kibicował kilka razy swojej drużynie na stadionie wrocławskim. Warunki dla niepełnosprawnych są tam znakomite, w zdobyciu odpowiednich biletów pomógł Klub Kibica Niepełnosprawnego z Wrocławia. Staramy się pojechać od czasu do czasu do kina. Syn interesuje się życiem społecznym i politycznym- zna wszystkich polityków. Ale jego konikiem jest kryminalistyka. Uwielbia czytać. Jego największym marzeniem jest wyjazd do Ameryki.

Jak wygląda dzień Kuby?

DD: To jest dzień, jak większości osób niepełnosprawnych - mało urozmaicony. Jeszcze do niedawna czas płynął szybciej, bo odbywały się lekcje w domu z nauczycielami, rehabilitacja, nauka własna. Dziś jest mocno okrojony. Wizyty rehabilitanta Pawła, spacer, sprawy domowe, książka, Internet i tyle. Dobrze, że mamy podjazd, który tato Jakuba sam wymurował. Mieszkamy w domku, więc bez problemu możemy wyjść na dwór.

Cieszymy się, że o nas pamiętacie. To nam dodaje sił, a nawet skrzydeł. Bo razem z mężem wiemy, że w trudnych sytuacjach życiowych doznaje się dobroci ze strony innych ludzi. W miarę możliwości dzielimy się zawsze z potrzebującymi rodzicami zdobytą wiedzą, doświadczeniem, swoim wolnym czasem i sprzętem, z którego wyrósł Jakub. Nie chcemy się narzucać, ale naprawdę nam miło, że właśnie naszego Jakuba wytypowano jako osobę, wokół której zadzieje się styczniowy Bal Smoka. Doceniamy każde życzliwe słowo, każdy gest, uczynek skierowany w stronę naszego Syna.

Dziękuję. Życzymy Państwu samych pogodnych dni i wiele zdrowia dla Jakuba.

Rozmawiała eco